Questa è la mia battaglia in acqua…contro tutto e tutti solo x la vita!!!

Questa è la mia battaglia in acqua

 

 Ieri sono stata a visita dal mio curante x rinnovo foglio malattia invalidante e secondo lui il problema che ho delle zone di arrossamento a chiazze alla mano dx in dei punti precisi sarebbe una forma di disidrosi ipoperfusione dovuta alla conseguenza della neuropatia che porta alla atrofia muscolare e pertanto anche a danni da pressione,come proprio eritemi pre ulcere da decubito..pazzesco perchè non avevo pensato a questo,una sola mano cosa toccherò mai?non sono calli….invece sono lesioni da pressione in soggetto con atrofia muscolare…andiamo bene…mi ha poi portato l esempio emblematico del malato di sla,perchè è il più eclatante come progressione,o chi nasce con forme gravi di sma…insomma ma la mia neuropatia porta all atrofia muscolare e più evidente dove la massa è già povera,come le eminenze …mani che tendono a scheletrirsi ecc…in tutte queste malattie bastarde più o meno rapidamente ,indipendentemente da qualsiasi volontà nostra….anche se possiamo lottare con le risorse che abbiamo,ma è solo una corsa contro il tempo…ad ogni modo sembra possa essere il semplice fatto che ho tendenza a richiudere la mano a pugno soprattutto la notte,una difesa anche questa x faticare meno..il doc ha ribadito anche che assolutamente DEVO perseguire la mia passione,sfida,lotta da fondista in acqua…!!!è la mia grandissima fortuna laddove non esistono altri mezzi per contrastare un processo progressivo inesorabile…ecco questa passione l ho fatta mia,è la fisioterapia migliore che altri a cui magari fa paura l acqua non possono fare…e devono x forza ripiegare su settimane intensive presso centri riabilitativi…ecco io ho questa fortuna e mi ha detto di tenerla stretta!!!come Zanardi pur avendo perso le gambe continua alla grande…così io quando sono giù di corda devo guardare le foto di quando riuscivo a fare km a piedi pur cadendo pur a mio modo ma li facevo ed ho anche gareggiato…e dirmi che allo stesso modo ora devo fare tutto quello che mi è possibile ora ossia nuoto di fondo ,che è una passione e cura a tutti gli effetti…ho seria intenzione di andare a firenze la prox stagione fissare appuntamento con il signor Passerini responsabile FINP e fare la prova con loro x eventuale tesseramento nei paralimpici sezione nuoto…a me manca la velocità e la forza dei miei pari con pari allenamento,ma posso nuotare ore ed ore lenta con ottima autonomia di fiato e anche se faccio i movimenti un pò a modo mio perchè ho fatica e dolore alle braccia,nuoto a pelo d acqua,senza spingere,ho una scivolata bestiale ed è il mio punto di forza avere acquaticità,20 anni di quotidiano o quasi allenamento senza a e ba….questa mia fortuna è frutto di passione e anche sacrificio,vincere stanchezza psicologica…facile da fuori dire beata te…bisogna ognuno secondo le sue possibilità ma anche abbattere il muro della pigrizia mentale…ora mi viene anche detto con compassione che poveraccia non mi resta altro…a questi idioti rispondo che loro al posto mio questo altro non lo avrebbero forse mai…sono gente che si fa del male da solo,gente che anni fa quando iniziavo a stare male ho odiati,lo confesso…ho odiato le persone che si buttavano giù senza reagire,che mi dicevano a me beata te,che facevano sport estremo solo x il fisico quando io lo facevo x una corsa contro il tempo…ho odiato tanto poi sono arrivata ad un a maturità differente e mi hanno fatto compassione tutta questa gente persone con problemi dentro e non fuori…ora purtroppo capita di nuovo un senso di avversione lo confesso come a quei tempi…perchè venir messa a confronto con una persona che non ha nulla a che vedere con me è mancanza di rispetto nei confronti della mia persona e della mia grave malattia neuromuscolare…noi non abbiamo scelto di avere un fisico che perde muscoli giorno dopo giorno,non abbiamo scelto di non poter comandare nulla nel nostro corpo,di dover fare i conti con una malattia senza cura se non la volontà…ecco la mia rabbia non è tanto verso quei poveracci(poveri sono loro perchè io ho davvero tanto…mi è rimasto solo questo? mi è rimasta una passione per questo e x la vita,ho affetti,amo me stessa,faccio il possibile x stare meglio…)ma verso chi da fuori magari ci mette a confronto il corpo devastato di una malata neuromuscolare e quello di chi sceglie di farsi del male da solo…eh no,non accetto confronti paragoni battute nulla…la mia battaglia la combatto contro tutto e contro tutti…lasciatemi in pace e fate il tifo x me semmai ma non voglio parlare a nessuno se non di cose costruttive,voglio confronti coi miei simili come esempio di non arrendersi mai,ad esempio io prendo spunto da Bebe atleta senza arti,dal malato di sla che ha corso la maratona prima chje fosse troppo tardi,.dal fondista di nuoto disabile Attanasio,che quando una volta gli dissi avevo fatto 5 km mi disse via la prox volta ne riuscirai a fare di più!!!a nessuno rispondo a stupide domande…quanto sto,quanto faccio,tanto si vede che dietro questa scema curiosità a volte c’è ammirazione ma a volte c’è solo cattiveria…gratuita.tenetevela x voi stronzi senza problemi reali…vi allettereste se vi diagnosticassero una malattia seria…l ammirazione si dimostra in altre  maniere,non con il ripetere le stesse domande battute…poi uno si rompe i coglioni e spara….giusto!!!la vita è preziosa e superare quello che ho passato io non è poco,voglio solo esempi positivi e coraggio,degli altri non me ne frega nulla e soprattutto evitate confronti con persone non a mio pari….ci sono tanti atleti disabili che come me meglio di me lottano sopra i limiti…il ragazzo con la fibrosi che corre la maaratona 42 km!!!con la fibrosi cistica!!!e allora???finiamola di guardare come extraterrestre una eccezionale nuotatrice disabile con 4 arti rifiniti consumati dall atrofia muscolare da polineuropatia..la realtà io la guardo e la sfido ma soprattutto mi aiuto con tutta me stessa soprattutto amo la vita a differenza di chi la calpesta!!!ecco perchè nemmeno di lontano dovete vedermi insieme a gente fuori di testa…il mio corpo va verso lo sfacelo ma finchè mi resterà forza mentale e testa….combatterò con tutta me stessa x restare a galla…x sfidare l impossibile,lo farei e se necessario lo farò anche con la tracheo e la peg…se non avete capito nulla,cambiate pagina,levatemi dagli amici,meglio perdere gente che non ha capito nulla  di una battaglia VERA …di un amore x la vita infinito………grazie a chi mi supporta,familiari amore amici medici insomma a chi ci crede che la mia terapia sperimentale su me stessa non guarirà ma ostacolerà meglio di qualsiasi farmaco la bestia… ❤ grazie….

Foto:Google

Testo:  Teresa Cioni tratto da una sua nota dal suo profilo personale

Linee orizzontali

Linee orizzontali

Senza nessuna aspettativa

mi piaci immensamente tanto,

come la luna che non si può raggiungere,

come i fiori che sbiadiscono veloci.

 

Voglia di indossarti

e sfogliare ogni pagina dei petali

che svolazzano lontani.

Immensa passione che compenetra la vita,

vorrei dirtelo con parole semplici

che sei l’oltre forte immenso.

 

 

Foto: Google

Testo: Claudio Ventodeldeserto

Non mi piace

NON MI PIACE

Nota introduttiva a cura dell’autore

Il testo che propongo oggi è stato già pubblicato su facebook su nota del 17.05.2013 u.s. Sono dei versi che divergono un po dalle tematiche letterarie che vengono pubblicate in questo blog. Rappresentano quanto sta accadendo nel momento attuale su tutto quello che gira intorno alla politica e al nostro modo di fare critica. Credo che la cultura letteraria possa fare molto per smuovere le coscienze critiche (una cosa che manca assolutamente nel tessuto sociale), sicuramente è un esperimento rischioso in quanto certe frasi potrebbero non essere interamente interpretate ma sono certo che chi leggerà spero apprezzi questo accostamento. Noi siamo persone con una testa e un cervello, non facciamocelo rubare da nessuno.

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Posso dire NON MI PIACE? O faccio vilipendio a qualcuno? Mettiamo che qualche capo famiglia o per meglio dire qualche capo tribù vi imponga dall’alto della sua autorità, un matrimonio di cui non ne avete proprio nessuna voglia di affrontare o peggio ancora che non amate la persona che vi propongono si può aver coraggio di dire NON MI PIACE in considerazione che siamo in Italia e non in India dove vigono ancora le caste familiari? Si ha ancora diritto a dire la propria opinione oppure siamo in regime vero e proprio? Dire NON MI PIACE è un diritto e non è un reato. E volendo neanche si devono elencare le motivazioni che portano a dire NON MI PIACE basta il senso iniziale.

Esempio: Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano NON MI PIACE (sia prima e figuriamoci poi dopo la sua forzata rielezione);

il governo Letta a matrimonio forzato NON MI PIACE;

i giornali e la tv che fanno da cassa di accondiscenza su quanto sopra NON MI PIACCIONO;

l’arrogante Brunetta NON MI PIACE;

il ministro Alfano NON MI PIACE.

Si potrebbe andare avanti all’infinito il risultato porta solo a una conclusione: NON MI PIACE.

Cosi come NON MI PIACE l’argomento INGIUSTIZIE ALLE PERSONE, NON MI PIACE la vessazione sui deboli,

NON MI PIACE come risponde certe persone di una classe (casta) sociale politica.

Insomma aver le palle di dirlo: NON MI PIACE. E io lo dirò finchè questi non diventi reato. Nel qual caso lo diventasse allora possiamo parlare di vero regime di DITTATURA.

Il Minculpop è tra noi, difendiamoci da queste abberrazioni di sistema.

 

Testo e foto: Claudio Ventodeldeserto

 

Il dubbio che muove

Il dubbio che muove

 

Davanti alla persistente tua essenza

nella ferrea lotta tra cuore e ragione

io mi perdo.

Difficile resistere alla stoffa delle labbra

senza che ne consegua un approfondimento di lingue e anima,

senza che radianti di calore pervadano infiammando

questa letale passione.

 

Impossibile non considerare poi l’ossessione di averti,

nel rubare possedendo quel sorriso che dice mille incanti,

ecco si, rendere giustizia al momento che transitiamo

tenendo in massima considerazione il tuo intercedere di femmina.

Amarti, per poi lasciare la permanente tua pelle nella mia ombra, fissarti su di me

e adorare nel vuoto del giorno ogni tua assenza.

 

Non lasciare che in tutto questo

sovrasti il tuo silenzio,

usalo semmai per dirmi che lo desideri anche tu.

 

Foto:archivio Claudio Ventodeldeserto

Testo: Claudio Ventodeldeserto

Nelle righe nascosta

tractor3

Non farmi rivelare la nostra verità

indelicata come un dossier nascosto,

segreti che solo noi conosciamo,

qualcosa che rimane marchiato di anima e sangue.

 

Sotterfugi e bugie,

illusioni e vergogna.

Noi nudi nelle nebbie,

volgari e intensi,

ci rapiamo sconvolti

nel labirinto esistente.

 

Foto: archivio Claudio Ventodeldeserto

Testo: Claudio Ventodeldeserto